‚Alle Lieder für Johannes‘

25.7.2014

Julia schreibt:

„Lieber Christoph,

Der Sommer ist da, hoffentlich wird es nicht so warm bleiben. Und obwohl wir wirklich nur im Hause sind, nur bei Wind und Regen gehen wir spazieren, sind wir alle „überstochen“ von Mückenstichen. Ein Unding. Kein gut Ding.
Johannes geht es momentan ganz gut, er hat einen leichten Ausschlag von der Hitze, fiebert manchmal, aber es ist alles für seine Umstände „noch normal“… Eine ständige Sorge trage ich in mir, denn eigentlich,
eigentlich ist nichts „normal“.
Das macht alles wiederum so peripher. Der Umgang mit einer Krankheit wird zur Relevanten und verliert sich im Alltagsleben. Jeder von uns hier lebt den Umgang mit ihr, jeder trägt ein Stück selbst davon in sich. Und somit wird alles wieder „normal“…

Johannes übt fleißig im Laufstall das Stehen, mampft und mupfelt alles vor sich hin, was er in die Hände bekommt, klebert fleißig alles voll, lacht und brabbelt unheimlich viel.
Er krabbelt noch nicht, doch das Umherrollen hat er schon perfektioniert… Es gibt keine Ecke im Wohnzimmer, wo Johannes nicht auch sein könnte. Ganz bald wird auch er krabbeln, da bin ich mir sicher. Zum Glück haben wir noch nie einen Menschen umherrollend durch das Leben schreiten gesehen… 🙂
Nun ist Jojo gute fünfzehn Monate alt, gefühlt wirkt er wie neun Monate jung.
Viel Zeit ist einfach noch nach zu holen. Das tun wir also, intensiv und mit ganzer Liebe.
Das ist schön.

Liebste Grüße von Julia

Das Lied für heute: „Künstlerpech“

         

9.7.2014

Julia schreibt:

„Heute möchte ich Johannes nicht thematisieren, ich schreibe wie ich mich fühle.

Es klingt nach Leben, in meinem Raum, doch frage ich mich, was ist mein und was wird? Zwischendurch gibt es Auf’s und Ab’s, ich funktioniere, ganz gut. Was darf ich behalten und was wird kommen? Diese Zeit, gerade diese warme Sommerzeit, schließt mich und meinen Johannes ein. Ein, in ein schönes Haus.
Doch der Garten, die Wälder um uns herum, sind noch tausendmal schöner im Sonnenlicht als unser schattiges Sein, hier, Daheim. Alles wird kommen, so wie es soll, ich schiebe auch wahrlich keinen Groll. Ich möchte leben, so wie Jojo auch, drum tun wir es derzeit wieder nur in unserem Haus.

Wenn es warm wird, geht es dem Johannes nicht gut.
Jojo, so wird er liebevoll von seinen „großen“ Brüdern genannt.
Alles wird gut.
Alles wird einmal gut.

Julia“

Das Lied für heute: „Nachts“

         
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27.6.2014

Julia schreibt:

‚Die Zeit vergeht wie im Flug, Johannes wächst gerade ganz schnell, hat nun innerhalb von drei Wochen gelernt, sich zu drehen und kullert uns seit ein paar Tagen durch das Wohnzimmer.
Hin und her, das gefällt ihm sehr. Er kann jetzt auch endlich sicher sitzen, manchmal kippt er in Zeitlupe noch um, doch er entwickelt sich prächtig, hält auch schon sein Fläschchen selbst.

Johannes brabbelt viel, er sagt bewusst Mama. Ein mir so sehr schönes Wort von ihm gesprochen, unvergleichbar schön.
Johannes hat mittlerweile auch schon viele Zähne, am liebsten mag er Trauben essen.
Wir essen die Trauben gemeinsam. Das schönste.

Liebe Grüße,

Julia‘

Das Lied heute heißt: ‚Feenlied‘

         
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12.6.2014

Julia schreibt:

„Johannes geht es nunmehr schlechter. Er ist sehr anhänglich.
Er ist die ganze Zeit an mir…

Heute schaut mein Jojo leider nur aus dem Fenster…

Dass die Ärzte bei den Operationen vorher nicht erkannt haben, dass Johannes keine Milz besitzt, grenzt wirklich fast schon an Fusch…
Zumal die Schnitte mit Absicht so groß gemacht wurden, weil angeblich alles im Inneren angesehen wurde…

Dass Johannes die Hirnhautentzündung bekam, hätte verhindert werden können, so wie das Herzversagen nach der zuvor gescheiterten Op, wo kein Arzt sich in Mainz erklären konnte, was in Gießen passierte, warum diese Op… ?
Wissen wir bis heute nicht.“

Hier kommt das neue Lied. Es heißt ‚Sehnsucht‘, Julia singt zusammen mit Johannes:

         

9.6.2014

Julia schreibt:

„Johannes geht es den Umständen entsprechend noch ganz gut.
Er ist etwas schlapper als sonst, leicht quengelig. Es ist zur Zeit wieder sehr heiß hier, auf dem Thermometer im Schatten messe ich 36 Grad Celsius. Das geht nicht spurlos an Johannes vorbei, das merke ich leider. Ich habe ihn gestern an seinen Monitor zur Herzüberwachung und wegen der Sauerstoffsättigung angeschlossen. Ja, seine Werte liegen an der Grenze, er bleibt zur Überwachung angeschlossen.
Wir bleiben die längste Zeit in unserem „noch“ kühlen Haus und ich spiele mit Jojo, habe ihn die ganze Zeit an mir…
Ich spiele ihm Musik vor oder Johannes klimpert auch schon
Er liebt es Geräusche zu machen.

Und wenn Johannes schläft, mache ich Musik und
manchmal
wenn der Mond aufgeht,
dann weine ich.

Hier kommt das Lied zu diesem Text: ‚Manchmal‘

Liebe Grüße,

Julia

         

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24.5.2014

Julia schreibt:

„Seit gestern gegen 17.30 Uhr ist Johannes wieder Zuhause.
Ich bin sehr glücklich. Jojo auch.
Da seine Milz wirklich nicht vorhanden ist, benötigt Johannes jeden Tag zusätzlich Penicillin.
Ansonsten blieb die Zusammenstellung der Medikamente so ziemlich gleich.

liebste Grüße von uns“

Und es gibt ein neues Lied: „Neue Zeit“, heißt es.

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19.5.2014

Julia schreibt:

„Mein Baby Johannes liegt noch immer im Krankenhaus.
Heute bekam er nun endlich die letzte Ration Antibiotika.
Womöglich darf ich mein Baby ende nächster Woche wieder zu Hause haben.
Keine Abzesse oder eitrige Geschwüre im Kopf,
Johannes ist wieder ganz fit im Koppi und mag sehr gern essen.
Auch wenn es mir auf der einen Seite nicht gefällt, Johannes mag gern Pizza im Mittagsraum der Schwestern essen, so genügt mir im ersten, dass Johannes nicht ganz allein ist.
Nette Schwestern setzen ihn mittlerweile in den Kinderwagen und nehmen meinen kleinen Johannes überall mit hin.
Natürlich gibt es auch Schwestern, die lassen ihn jammern und weinen, dabei mag er nur einfach nicht allein sein.
Stunden über Stunden in diesem Gitterbettchen…
Das tut mir gerade sehr weh.
Ich möchte es schaffen, Christoph.“

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4.5.2014

Julia schreibt:

„Jojo braucht ein neues Lied… War heute dort, es geht ihm leider nicht besser, er braucht Sauerstoffzufur… Bitte „Warum eigentlich wohin und nicht hier“, bitte dieses Lied… Danke.

Herzlichst,

Julia

         

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26.4.2014

Julia schreibt:

„Bei Johannes wurde etwas wie eine Sepsis im Blut festgestellt. Leichte Hirnhautentzündung, Pneumokokken.
Nun, Schichtwechsel im Krankenhaus.
Ich muss los.

Herzlichst,

Julia“

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25.4.2014

Gerade erreicht mich folgende Mail von Julia:

„Lieber Christoph,

ich konnte mich vorher nicht bei Dir melden.

Seit Karfreitagabend hatte ich üble Nierenschmerzen und hohes Fieber. Seit gestern geht es mir besser, doch nun ist mein Johannes wieder im Krankenhaus.

Ralf (der Lebenspartner) und ich waren seit Dienstag dreimal bei der Kinderärztin, weil auch Johannes trotz akuter Antibiotika-Behandlung wieder hohes Fieber bekam, sich übergab, nichts mehr essen mochte und Durchfall bekam. Heute morgen wirkte Johannes apathisch, sah mir nicht mehr in die Augen und seine Fontanelle war geschwollen. Also zur Ärztin. Nun sind Ralf und Johannes in Mainz. Sämtliche Schalls und Echos, Tests und Pieckser. (…)
Ralf und ich äußerten den Verdacht auf eine bakterielle Meningitis.

Ostern waren für mich die schlimmsten Tage. (…)
Ich werde dann morgen Abend im Krankenhaus bei Johannes übernachten, bis Sonntag spät dort bleiben.

Du hast doch bestimmt schon etwas Material von mir für den zweiten Teil, oder?

Es ist schwierig.

Herzlichste Grüße,

Julia“

Das Verrückte ist, ich habe ein schlechtes Gewissen, weil ich lange nichts zu „Alle Lieder für Johannes“ veröffentlich habe. Genaugenommen sehe ich eine Verbindung zwischen dem Nichtveröffentlichen und dem jetzigen Krankheitszustand von Johannes. Ich habe mich zu sicher gefühlt, die letzten zweieinhalb Wochen. Ich war der festen Überzeugung, das eine Lied, das ich gepostet hatte und das Kümmern um Johannes durch einige Leserinnen, habe bereits geholfen. Hat es vielleicht auch, aber nicht nachhaltig.

Nun liegt der kleine Kerl wieder im Krankenhaus. Zeit, schleunigst das nächste Lied zu veröffentlichen (am Ende von diesem Teil).

Ich gehe Julias Mails durch. Es sind viele, über 50 Stück, am Mittwoch, den 9.4., kommen ganze 18 Nachrichten von ihr Wer ist diese Frau, die so euphorisch aus ihrem Leben erzählen kann, wenn alles gut läuft, die mir Fotos schickt und Gedichte – und natürlich ihre Lieder? Die ein volles Leben führt, mit mehreren Kindern, einem großen Haus, und die viel künstlerisches Talent besitzt? Ich lese die Mails zurück.

Heute läuft es schlecht. Doch sie lässt sich ihre Verzweiflung nicht anmerken. Sie klingt eher sachlich, wie eine Ärztin, die gerade einen chirurgischen Eingriff verübt hat. Am eigenen Körper. Und noch nicht weiß, ob sie ihn überleben wird.

Julia schildert mir einen Traum, den sie hatte als sie mit Johannes schwanger war. Sie habe geträumt, dass sie ihr Baby immer bei sich trug, in eine roten Blechherzdose. Ihr Baby lag in jedem Traum nackt in dieser Dose mit dem Herz, ohne die Julia keinen Schritt tat. Nach dem er auf die Welt gekommen war, bekam Johannes Kleidung zum ersten mal mit 4 Monaten. „Vorher war mein herzkrankes Baby immer nackt“, schreibt sie. „Diesen Traum fand ich damals so ungewöhnlich, dass ich ihn meinem Partner jedesmal aufs neue erzählen musste.“

Julia deutete ihren Traum richtig: Mit dem Ungeborenen stimmte etwas nicht. Als sie zwei Wochen vor der Entbindung von Johannes Erkrankung erfuhr, wollten die Ärzte ihr eine Sterbebegleitung zur Seite stellen.

Sie fuhr von Wiesbaden, nach Gießen, nach Mainz. In Gießen wollten sie ihn sterben lassen,
in Mainz wollten sie operieren.

© Julia Selig

Julia und die Musik:

„Ich komponiere nicht in besonderen Situationen für bestimmte Menschen. Ich schreibe, wann es mir möglich ist.
Da ich meinem Sohn keine Leistung neben meiner Liebe erbringen kann, so will ich ihm alles vermachen, was bis dato ist und morgen und übermorgen sein wird.

Ich schreibe schon Ewigkeiten. Ich spiele autodidaktisch, hatte nie Unterricht, somit ähneln sich anfängliche Lieder, eigentlich schade…
Auch auf dem schönen Steinway in meinem Haus spiele ich nur das, was ich mir selber beibringe.
Doch ich spiele. Johannes liebt es und klimpert selbst schon.

Ich kann keine Griffe spielen, keine Noten lesen, Saxophon beherrsche ich zwar ( war zwei Jahre im Orchester ), doch die Instrumente unterscheiden sich, zwangsläufig…

Ich denke nicht, dass ich irgendwann einmal aufhören könnte,
nur die Zeiten ändern sich.

Dass Johannes es nicht schaffen könnte,
diesen Gedanken habe ich bis heute verdrängt.“

Ich sage ihr, mir gefällt „Vor dem roten Dach“, ich sage sogar, ich finde es sensationell. Das klingt etwas übertrieben, sei’s drum. In diesem Moment finde ich es wirklich außergewöhnlich.

Julia schreibt zurück:

„Das ist ein sehr schönes Kompliment, Ich danke Dir.
Du bist der dritte Mensch der meine Lieder hört…
Mein Partner, seine Mutter und du.“

Herzlichste Grüße zum morgen

Ich werde herausfinden, wie sie auf mich gestoßen ist. Und warum sie mir vertraut, mir all ihre Geschichten anvertraut. Ihre Fotos und ihre Gedichte.

Hier kommt das nächste Lied: Zu Hause

                            

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13.4.2014
                                                                    
Gerade habe ich erfahren, dass eine osterreichischen Freundin von mir, die auf diesem Blog von Johannes‘ Schicksal erfahren hat, ihre Beziehungen zu einem Herzspezialisten bemühen wird. Vielleicht ergibt sich aus diesem Kontakt die ersehnte Operation.

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7.4.2014
                                                                    
Prolog:

Wohin wehen Wolken,
wenn der Wind nicht weht?
Wohin darf ich gehen,
wenn der Weg mir fehlt?
Ich möchte helfen, keine Frage
– meine Kraft-
Gewissensplage!
Ich kann sprechen,
hört ihr mich, ich kann schreiben!!!
Du – noch lange nicht…
Ich würde für Dich sterben,
was kann ich Dir geben, ich möchte mit Dir leben ich werde es versuchen!
Dass, Du
mein Baby, bei uns bleiben kannst
– die Welt ist wunderschön-
auch wenn Du bleibst, –
sterbenskrank.
Ein halbes Herz
gehört zu Dir,
ich schenke Dir mein ganzes Herz,
was soll der emotionale Schmerz?
Ich schenke Dir fortan mein Lachen,
Ich suche all die Dinge,
die Dir Freude machen!
Dein halbes Herz lässt mich Titanen wecken
und jeden Schmerz
will ich laut erschrecken!

Dein Lachen schenkt mir Kraft,
Wie oft habe ich gelacht?!
Wie oft habe ich geweint?
Doch war nie Trauer gemeint!

Ich freue mich über jeden Moment, wir bleiben Stark
Bis uns jeder kennt!

Das eine Auge weint,
das andere passt auf Dich auf!
Wie die Sonne scheint,
So geben auch wir
niemals auf!

Johannes,
wir schaffen es…

© Julia Selig

Der Anfang:

Am Mittwoch, den 2. April, bekomme ich folgende Mail, von der ich nicht annahm, dass sie mich nur einen Tag später zu einem neuen Kunstprojekt motivieren würde. Die Absenderin ist ein Mädchen oder eine junge Frau mit Namen Julia Selig. Sie nennt sich Mondkind Fliegedoch. Sie schreibt:

„Kunst… Das Leben ist die reine, wahre Kunst… Wie kann ich einen Kunstwerk halb demonstrieren? Wollen die Menschen stets Perfektion? Wenn ein Werk Gottes halb konstruiert wurde und von unserer Hilfe abhängig gemacht wird, darf jeder, sowohl Werk als auch Schöpfer, Kunstwerk sein? Bitte beachten Sie mich…“

Aus dem Bild, das sie mitschickt, geht ihr Alter nicht hervor. Ich lese noch einmal. Ehrlicherweise bin ich im Moment nicht in Stimmung, jemandes, etwas verschwurbelt klingende Gedankengänge zu entwirren. Weil ich sie nicht verstehe, entscheide ich, die Mail zu ignorieren.

Zwölf Stunden später erreichen mich folgenden vier Worten:

„Ich benötige Ihre Hilfe“

Nun scheint mir klar, worum es geht: Eine Frau in realer oder behaupteter Not, wenn es überhaupt eine Frau ist, versucht mithilfe von Kettenmails, sich Geld zu erbetteln. Die Liste der Bittsteller aus Afrika, Osteuropa, Asien und aus den USA, verschickt von der Nigeria-Mafia, der deutschen, russischen oder amerikanischen Mafia ist im Laufe meines digitalen Lebens lang geworden. Jetzt gibt es also eine Mail mehr.

„Ich benötige Ihre Hilfe“ Ich öffne die erste Mail noch einmal. Sie ist in korrektem deutsch verfasst, wenn man mal den Flüchtigkeitsfehler „einen Kunstwerk“ ignoriert. Sie klingt durchdacht, auch wenn mir sich die Gedanken nicht erschließen wollen. „Bitte beachten Sie mich…“ Der letzte Satz ist es, der mich beeindruckt. Ich will über den Inhalt nachdenken, da klingelt mein Telefon. Stunden später, als mir die beiden Mails wieder einfallen, beschließe ich zurückzuschreiben: zwei Worte.

„Und wofür?“

Beinahe umgehend kommt eine Antwort.

„Ich möchte Johannes retten. Alle Lieder für Johannes! Johannes wird in fünf Tagen ein Jahr alt, und seine vierte Herz-Op steht bald an. Eine war umsonst, danach lag er 6 Wochen im Koma. Das möchte ich nicht nochmal erleben und werde alles tun, um ihn irgendwie in Österreich operieren zu lassen. Ich selbst bin eine unbekannte deutsche Liedermacherin – meine Aufgabe nun – Alle Lieder von mir für Johannes! Sie würden mir helfen, wenn Sie ab und dann den einen oder anderen „guten“ Song von mir posten könnten. Hochachtungsvoll, Julia Selig“

© Julia Selig

Ich antworte, bleibe aber misstrauisch. Ich bin noch nicht überzeugt, dass das nicht doch ein Scam ist, eine subtilere Form der Abzocke, als ich es bisher erlebt habe. Denn ein paar Songs zu posten für ein Leben? Wer könnte es übers Herz bringen, da nein zu sagen?

Werner Herzog fällt mir ein. Der lief mal 22 Tage barfuss von München nach Paris, um zu verhindern, dass die Filmkritikerin Lotte Eisner stirbt. Seine Idee war, solange er unterwegs ist, bleibt sie am Leben. Darüber schrieb er das Buch „Vom Gehen im Eis“.

Auch in dem eher schlicht geschriebenen, aktuellen englischen Bestseller: „Die unwahrscheinliche Pilgerreise des Harold Fry“ von Rachel Joyce geht es um jemanden, der sich bewegt, damit eine Freundin nicht stirbt.

Solange sie musiziert, geschieht Johannes nichts. Darum geht es also. Julia ist die Analogie ihrer eigenen Geschichte zu den bekannten Vorläufern nicht bekannt. Das ist mein Eindruck.

Aber, falls Johannes gerettet wird, was ich wirklich hoffe, was passiert dann mit ihren Liedern, ihrer Musik? Komponiert sie im Moment nur für ihr Kind? Hört sie dann auf zu spielen, wenn es gesund ist? Was wird sich ändern? Und, Julia, wenn du das liest, verzeihe mir die Frage, was passiert, wenn er nicht mehr gesund wird?

Gerade kommt’s Misstrauen wieder. Ich antworte:

„Klingt dramatisch, deine Geschichte. Alles Gute dir, euch. Wenn du möchtest, dass ich daraus ein Internet-Projekt mache, maile mir bitte irgendetwas, ein Dokument, eine Rechnung, was auch immer, aus dem hervorgeht, dass es sich tatsächlich so verhält, wie du sagst. Ich brauche Gewissheit. Danach würde ich gerne hören, wie es euch geht, und wie es weitergeht. Dokumente unserer auch nur telefonischen Begegnung könnte ich veröffentlich, zusammen mit deinen Texten. www.brandlstories.de Und bitte, duze mich.“

Sie schreibt umgehend zurück:

„Und ganz wichtig – ich brauche keine PR. Alle Lieder für Johannes! Wenn ich es schaffe, weiter zu komponiere, wird er leben. Dann haben sich all die Jahre vor meinem Schreibtisch gelohnt… Und vielen Dank für deine Anerkennung, das tut sehr, sehr gut. Herzlichste Grüße, Julia Selig“

Ich antworte:

„Genau, keine PR. Sondern ein Kunstprojekt, bei dem ich deine Geschichte darstellen, mit deinen Songs und deinen Texten. Solange du komponierst, stirbt er nicht.“

So geht es weiter:

Nachdem ich das erste Lied gehört und ein bißchen von Julias Geschichte erfahren habe, entschließe ich mich, das Projekt: „Alle Lieder für Johannes“ zu unterstützen – indem ich es publiziere.

Alle zwei, drei Wochen wird es neue Texte, ein neues Lied geben.

Heute, an Johannes‘ erstem Geburtstag, kommt das erste: „Vorm roten Dach“

                                                                    
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